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父愛! 父愛! 哈佛儿童医院搶救一位九歲小女孩的往事

英文版

2018年的感安節,梁醫師收到了一分非常特別、法喜充滿的禮物,一封來自病患父親的感謝信。也喚起我們回想到四年(2014) 多前,梁醫師遠至Boston波士顿哈佛儿童医院搶救一位九歲中風的小女孩的往事。以下是女孩父親朱笑天博士來函的大致內容:

我1988年大学毕业后,来美攻读博士,博士后, 之后工作。一路走来,总体上还算顺利。两个女儿慢慢长大了,我每天上班下班,有一阵子觉得如此的生活,似乎单调了些,想着如何过一个不一样的人生。孰料,果真来了个措手不及的事件,险些要了小女儿的命、毁了我们的家庭。从此,还真有了个不一样的人生。 在此是那段时间的日记内容。

2014年10月6日,星期一

下午三点左右,接获内人急电,告知我九岁的小女儿安慧在学校出事了,已送医院急诊室。于是我抛下一切飞车去医院。急忙进入急诊室,看到小女儿安慧躺在床上,好像睡着了似的。医生说已为她做了CT扫瞄,是脑后出血,需马上转到波士顿儿童医院,做脑部手术。我当时来不及多想,就和救护车人员一起上车,大约下午四点左右,来到波士顿儿童医院。在儿童医院急诊室里,已有多位医生䕶士等着。主治医师Kris Khale,耐心的回答了我们许多的问题,并与世界知名脑外科专家Ed Smith ,同时为安慧做开刀手术。之后,一位社会工作者,将我们带到七楼,重诊监䕶室的等待室。期间5:30到8:30 ,一直焦急地等待,我自己去洗手间多次,跪地向神祈祷,放声痛哭。晚上九点后Khale 医生来了,告诉我们手术已圆满完成。将近十点,安慧被推了出来,头上插着管子, 包着厚厚的绷带。当天晚上内人在病房陪她。

10月7日,星期二

医生今天决定为安慧做脑血管检查,所以全身麻醉药没撤, 安慧没有醒过来。作检查时我们在医院二楼等着。完了以后Orback医生带我们到一个小房间,说并未看到血管有问题,安慧的血管动脉的确是右边很细,并且不是很均匀的分布,但这不是脑出血问题的原因。

10月8日,星期三

医生今天接着做了CT的脑部扫描,没有发现出血的部位,说可以撤掉全身麻醉的药。

早上也把脑部插的管子去掉,因为没有颅水继续抽出来。

10月9日,星期四

安慧早上终于醒来,但对我们没有反应,对她最喜欢的玩具也没反应。Khale医生早上来巡房,说要加强营养,这对脑部很重要。接着来了很多血液科的医生,说在去颅管时,CT显示出了比较多的血,想查查是否血液凝固因子有问题。

10月10日,星期五

早上我试着和安慧交流,她竟然有反应,这让我非常高兴, 说明她还是清醒的。内人也说,教会朋友来看过安慧,安慧和她们有一些眼神的交流。大女儿安琪来看安慧,她们之间也有交流。安慧不能说话,安琪就拿出iPad 举在安慧身前,安慧竟然还记得iPad的密码,打开了iPad。Khale医生再次来查房,很不高兴营养液没加上于是䕶士给安慧插了胃管,开始输Pedisure牌子的配方营养液

10月11日,星期六

今天有营养师来问安慧要不要吃点果醤,安慧点头说要。他们先喂她吃,然后要她自己吃。安慧她没法抓勺,也没法自己吃东西。物理康复部门的人也来了,要安慧做一些训练;在椅子上要她坐起来,这对她来说,都非常艰难!我们的好朋友马秋富一家来看她,看到安慧连这都做不了,他们全家都哭了。下午医生将安慧从ICU病房转出,去了神经外科楼。

10月12日,星期天

安慧突然进入深睡的状态。早上Khale 医生和神经科许多医生来看她,一再叫她的名字,安慧睁开眼睛,看一眼又睡回去。下午三,四点,Khale 医生再次来到,一看发现情况不对,马上做脑部CT扫描。Khale医生再三叫安慧,说 “Emily,我是Khale 医生,我什么也不要,只要你好起来”。但不论怎么叫,安慧还是没反应。做了CT扫描,检查结果出来,显示手术部位没问题,脑部未再出血,但不知何故,安慧就是不行。我们告知Khale医生,这几天唯一的区别,就是加了配方营养液,是不是安慧对它有反应?Khale医生说不见得,但还是要䕶士先停止输液。

此时,我赶紧电话给洛杉矶的梁医生,他要我剪下一点点安慧的头发,并给她眼睛以及营养液照相后,传给他。几分钟后,梁医生回电说,安慧的眼睛、头发、营养液,都含有病毒的信息,而且这种病毒是当时大家最害怕的。我一听梁医生所说,深知该病毒的杀伤力,马上恳请梁医生亲自来波士顿一趟,并请求告诉其他的病人,需要去波士顿救人性命!梁医生稍做准备,马上开车至洛杉矶机场,赶上了到波士顿的最后班机。在停止营养液之后, 安慧很快即醒了过来。由于有了梁医生的诊断,我们更确定了不再用这种营养液。

10月13日,星期一

早上5:10去机场接梁医生,之后直接去了儿童医院的神经病房。看到几位医生己在安慧病房,讨论是否用seizure,梁医生马上检测,完了说没有seizure,所以我们告诉医院的医生,我们不同意这方面的药。最后几位医生折中,给安慧测24小时脑电波。梁医生在九楼的小会议室开始了治疗,先是去掉主要的、有大杀伤力的病毒。在治疗第二优先时,看到肠胃里,有六、七种病毒,他一一清理完后,中午回家休息了一下。下午又回医院,接着治了几轮,包括忧郁症等等。因为安慧情况不明,医生决定将她转回ICU病房。

转回IUC之后,护士建议给安慧洗个头, 梁医生也赞同。在洗头时,安慧情绪波动很大,梁医生马上去病房外,远程治了安慧的anxiety,她安静了许多。晚上回到家,梁医生帮我和安琪也做了治疗。回家以前,也帮内人处理治疗。晚上十二点过后,内人来电话,说安慧极其不安,有神经发作的感觉。就在我和梁医生准备好再去医院,内人说䕶士给了药,安慧稳定下来睡着了。

10月14日,星期二

早上我和梁医生来到医院,看着安慧还在睡觉。我们一起讨论看要换什么样的营养液,最后决定要Pedia peptide,梁医生说只需脱糖就可以。下午两点送梁医生去机场。

10月15日,星期三

安慧身体极其虚弱, 尽管如此,医生已开始要求她做一些物理治疗。因几天没排便,医生加了Miralax,结果安慧又开始进入昏睡状态。我赶紧拍下照片,传给梁医生,发现Miralax有病毒污染。我们马上告知医生,安慧对这药有反应,所以就没再加这药。之后,安慧就再没有昏睡的现象。

10月16日- 23日

我在病床上给安慧听音乐、看照片、玩用大拇指做节目的游戏。基本上,每次安慧都很有力的赢了我。这是自从事故发生以来,我最高兴的时刻,也是我人生中最难得的几个高兴时刻。䕶士Brita对安慧很好,  但她要求很严,尽管安慧不想做物理训练, Brita一点也不让步。

内人在医院24小时陪伴安慧两星期, 之后开始回去上班,晚上过来。我则开始白天晚上24小时陪着安慧。她无法说话,医院Communication 的 Rachel,做了一些字母的键盘,安慧要什么就指着字母, 我们拼出单词。安慧的姐姐安琪,学校就在医院附近,每天放学后过来看安慧, 陪我们一会儿再回家。有时安慧看到或听到我和安琪吃东西,她就在床上张嘴,表示想吃。因为她只能吃一点流质,我们不能给她,但有时我会喂她一小口bagel或 croissant。 

10月24日

今天是在儿童医院的最后一天,下午就会转去康复医院Spaulding。医院的护士非常的尽心尽力。安慧在最不稳定的时候,她们对她仍然非常耐心尽职。安慧大多时候都显得不耐烦,但䕶士们还是非常非常的好!

早上安慧开始出了一点声音,她可以说话了!说了两个字,“ No Spaulding ”! 可能是因为安慧做物理治疗时,非常鞎难不适。 䕶士Brita告诉安慧去Spaulding后,每天要做三个小时的物理治疗,所以安慧觉得那是不能去的, 急了憋出了两个字。不管什么原因,能听到安慧说话,真好!

下午坐着救护车,转院到了波士顿Charlestown的Spaulding,和波士顿儿童医院一样,也是哈佛大学的教学医院。两条河流围绕着医院现代大楼,非常的时尚和舒服。到了康复中心, 职业训练师Ann来到房间,帮忙我们安顿下来。

10月25日,星期六

安慧今天开始做康复训练。她坐在轮椅上,我推她到Ann的房间。在桌旁,Ann要她写自己的名字。安慧慢慢写了ZHU, 但三个字母歪歪斜斜,都挤在了一起。Ann又要安慧把桌上的一些小球,扔到桌边的小桶里,结果安慧只扔进了一、两个球,看得真是叫人心碎!

因要给她从胃管里灌水,安慧常常会呕吐。语言训练师Lynnete 也来了, 帮安慧学习发声,同时检测她喝水的功能, 说她自己喝水还不行。配方营养液一直从胃管输进去,因为这些原因,安慧一直在流口水,不断地要我们用吸管帮她。由于头晕,安慧不愿坐起来,只要躺着。即使坐在轮椅上,安慧也头晕得厉害。

10月27日,星期一

安慧因为呕吐,将胃管吐了出来,她自己坚决不再装回去。咨询梁医生,他认为安慧吞咽神经没问题,不用胃管,要我们和和医生拖着,看看安慧下两天如何。为保证喝水量够,我们尽量给她喝阿姨煮的稀饭,喝酸奶,橘汁。医生要查尿的浓度,如不行还得插胃管。因为刚开始我们知道液体没喝够,又不愿再插胃管,我只好往尿里加了些水。

10月28日- 30日,星期二-到四

康复中心的食物安慧吃了有反应。梁医生查了以后,告诉我们有污染,所以大部分食物要去污染。张太太做了包子带到医院,安慧可以吃。家里阿姨做了肉汤,也帮了很大的忙。

语言训练使安慧可以小声说话了,尽管只是声调很高的声音。物理训练也在帮助她恢复身体的肌肉。眼睛是蒙住一双眼,因为安慧看东西都是双影。

10月30日,星期五

今天是万圣节。康复中心儿童区的小孩,都由家长推着轮椅,从七楼到二楼,一个个办公室要糖或礼物。这真是一个Humbling的经验,原本看到坐在轮椅上的人,就有些害怕。今天我推着自己的女儿,从此改变了我很多的人生观、价值观。各楼的工作人员都很善良,给了许多的东西,回到房间𢓭,安慧吃了一块KitKat糖,又吐了。梁医生说糖有污染。

11月1日 -  9日

安慧慢慢地好了起来。我天天陪着安慧,下午安慧的妈妈过来,或一大早过来,把阿姨做的饭带来。在Spaulding有很多的义工,非常令人感动。现在主要的问题是头晕,头晕就做不了康复训练。而且没有排便,要靠由肛门放药。

1 1月10日到16日

此期间,梁医生又专程来了一趟,治疗安慧的眼睛重影和头晕的问题。 

11月17日一27日

安慧在康复中心头晕的问题,慢慢地,在中心的医生和梁医生的远程治疗下,好了很多,可以站起来走一段,我在后面推着轮椅。Spaulding 的治疗师都很好,有经验又有耐心。 职业治疗师是Ann,物理治疗师是Marianna, 语言治疗师是Lynnette。

每个星期五晚上,安琪自己从学校坐地铁来Spaulding,我们全家坐在Spaulding七楼大厅一起用餐。虽然是在医院,但能全家一起共进餐,我们已经非常满足、感恩了!

每天早上起来先喂安慧早餐,然后她去物理治疗,我再吃早餐。因为长期呆在室内,我脚会抽筋,所以当安慧在治疗时,抓紧时间去医院外面晒晒太阳,呼吸一下新鲜空气。这样平常很小、很普通的事,现在才知道好珍贵!

在Spaulding时,安慧小学的班主任Ms D来了无数次。校长Mr. Chitty来了两次。学校䕶士Manndy,同学、家长都来了。四年级全体同学,还在Youtube上唱了一首歌给安慧,叫”Lean on Me (让我来支撑着你)”。当然还有教会的兄弟姐妹们,儿童组的牧师,教会的自愿者,小熊,秋富,青菲,Sunny,张医生夫妇,Tom Tam 和他女儿,甚么远在中国亲人们,持续不断的祷告。如许多的温暖、温情,深深深深地令人感动,难以言喻⋯⋯。

终于在2014年感恩节前几天,康复中心医生告知,安慧恢复得即可出院了。我们抽出半天时间,带安慧回家看看,看她是否能适应。那天带安慧回家时,阳光灿烂。上午十一时左右,安慧从车里出来,推着walker慢慢走向家门。家前绿色草地上,落满了红艶艶的枫叶,我们用相机照下Emily劫后余生,但依然充满快乐的照片。将之传给在温哥华岛的姐姐,以及在中国大陆的爸爸妈妈。我姐姐甚至问到:那是安慧手术后的照片吗?做了这么大的手术,还真看不出呢!那天虽只回家几个小时,最后在2014年感恩节前一天,我们带着轮椅和助行器,安慧完全回家了。回家那天又是个艳阳天!我带着安慧,她推着助行器,绕着Peirce小学走了一大圈。邻居Lynn看到我们,特别高兴,也陪我们一起走。

12月1日 -14日,2014年

回到家,我和安慧住一楼的电视房,安慧晚上要上厕所较方便。每晚睡觉前,我会跪在床前向神祷告!

梁智鈞中醫師按:大道無形,生育天地。大道無情,運行日月。大道無名,長養萬物。吾不知其名,強名曰道。修道學道不是求神拜佛,而是學習人本文化教育的智慧精神;也是了解佛法因緣果報的真理。信教不怕,因為對健康有益、學習向上的内容,信佛不是求福壽而已,而是體悟;有些人不懂、不信宗教可悲,因爲一無所得邪信宗教可畏,因爲走入歧途;正信宗教可喜,因爲前程光明,朱博士是位著名的科學家(中國旅美精英)研發血癌生物製劑發明人,是重大貢獻的科學巨人,也是位虔誠基督徒,起先他覺得生活太單調想過個不一樣的人生,沒想到竟然是這麼奇特的人生!互相勉勵喔!

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